{"id":6790,"date":"2026-04-22T16:51:08","date_gmt":"2026-04-22T14:51:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/projecte\/dm1-hub-un-node-de-coneixement-integral-per-la-distrofia-miotonica-tipus-1-a-espanya\/"},"modified":"2026-04-22T17:15:44","modified_gmt":"2026-04-22T15:15:44","slug":"dm1-hub-un-nodo-de-conocimiento-integral-para-la-distrofia-miotonica-tipo-1-en-espana","status":"publish","type":"projecte","link":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/projecte\/dm1-hub-un-nodo-de-conocimiento-integral-para-la-distrofia-miotonica-tipo-1-en-espana\/","title":{"rendered":"DM1-Hub, un nodo de conocimiento integral para la Distrofia Miot\u00f3nica Tipo 1 en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"\n<p>El proyecto DM1-Hub nace para dar respuesta a este reto. Es una infraestructura pionera a nivel estatal que conecta una red de m\u00e1s de 130 profesionales expertos en DM1, tanto del \u00e1mbito cl\u00ednico como de la investigaci\u00f3n. El proyecto re\u00fane a especialistas en enfermedades neuromusculares, gen\u00f3mica, bioinform\u00e1tica, bioestad\u00edstica e investigaci\u00f3n aplicada, trabajando de manera coordinada para impulsar el conocimiento sobre la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Uno de los principales objetivos del DM1-Hub es crear un registro estatal de hasta 3.000 personas con DM1, que representar\u00eda aproximadamente el 30% de la poblaci\u00f3n que convive con la enfermedad en el pa\u00eds. Este registro permitir\u00e1 disponer de datos cl\u00ednicos robustos y de calidad, imprescindibles para mejorar la investigaci\u00f3n, la evaluaci\u00f3n de nuevos f\u00e1rmacos y la toma de decisiones cl\u00ednicas.<\/p>\n\n\n\n<p>Adem\u00e1s, el DM1-Hub act\u00faa como un espacio de referencia de informaci\u00f3n y formaci\u00f3n, elaborando materiales divulgativos para personas con DM1, familias y profesionales de la salud, y colaborando estrechamente con las asociaciones de pacientes, que participan activamente en el proyecto.<\/p>\n\n\n\n<p>Con tu apoyo, queremos mejorar la atenci\u00f3n a las personas con DM1, acelerar la llegada de nuevas terapias y generar conocimiento \u00fatil para investigadores, profesionales sanitarios y la comunidad de pacientes, tanto a nivel nacional como internacional.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El proyecto DM1-Hub nace para dar respuesta a este reto. Es una infraestructura pionera a nivel estatal que conecta una [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"featured_media":6794,"template":"","categories":[],"research_area":[],"research_group":[293],"subject":[274],"institution":[13],"class_list":["post-6790","projecte","type-projecte","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","research_group-enfermedades-neuromusculares-y-neuropediatricas","subject-enfermedades-minoritarias","institution-instituto-de-investigacion-germans-trias-i-pujol"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/projecte\/6790","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/projecte"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/projecte"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6794"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6790"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6790"},{"taxonomy":"research_area","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/research_area?post=6790"},{"taxonomy":"research_group","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/research_group?post=6790"},{"taxonomy":"subject","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/subject?post=6790"},{"taxonomy":"institution","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/institution?post=6790"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}