{"id":6790,"date":"2026-04-22T16:51:08","date_gmt":"2026-04-22T14:51:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/projecte\/dm1-hub-un-node-de-coneixement-integral-per-la-distrofia-miotonica-tipus-1-a-espanya\/"},"modified":"2026-09-04T11:30:34","modified_gmt":"2026-09-04T09:30:34","slug":"dm1-hub-un-nodo-de-conocimiento-integral-para-la-distrofia-miotonica-tipo-1-en-espana","status":"publish","type":"projecte","link":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/projecte\/dm1-hub-un-nodo-de-conocimiento-integral-para-la-distrofia-miotonica-tipo-1-en-espana\/","title":{"rendered":"DM1-Hub, un nodo de conocimiento integral para la Distrofia Miot\u00f3nica Tipo 1 en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para dar respuesta a este reto, naci\u00f3 el proyecto DM1-Hub, una iniciativa pionera que conecta una red de m\u00e1s de 130 profesionales expertos en DM1 del \u00e1mbito asistencial y de la investigaci\u00f3n. Su objetivo es generar conocimiento sobre la enfermedad y facilitar el desarrollo de futuras terapias mediante la colaboraci\u00f3n entre centros de todo el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El eje principal del proyecto es un registro estatal longitudinal que permite hacer un seguimiento de las personas con DM1 a lo largo del tiempo para comprender mejor la progresi\u00f3n de la enfermedad, identificar factores asociados a su evoluci\u00f3n y mejorar la atenci\u00f3n a los pacientes. Actualmente, el registro cuenta con m\u00e1s de 1.000 participantes, una cifra que representa aproximadamente a una de cada cuatro personas diagnosticadas de DM1 en Espa\u00f1a. Gracias a esta dimensi\u00f3n y al seguimiento continuado de los participantes, el DM1-Hub se ha consolidado como una de las iniciativas de investigaci\u00f3n sobre DM1 m\u00e1s relevantes a nivel internacional.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A pesar de este importante logro, queremos seguir creciendo e incorporar a todas las personas con DM1 que quieran participar. Cuanto m\u00e1s representativo sea el registro, mejor podremos comprender la enfermedad, identificar necesidades no cubiertas y acelerar el desarrollo de nuevas terapias.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s, el DM1-Hub impulsa actividades de divulgaci\u00f3n y formaci\u00f3n dirigidas a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, trabajando en estrecha colaboraci\u00f3n con las asociaciones de pacientes. Con tu apoyo, podemos seguir avanzando hacia una mejor comprensi\u00f3n de la DM1 y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para dar respuesta a este reto, naci\u00f3 el proyecto DM1-Hub, una iniciativa pionera que conecta una red de m\u00e1s de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"featured_media":6794,"template":"","categories":[],"research_area":[],"research_group":[293],"subject":[274],"institution":[13],"class_list":["post-6790","projecte","type-projecte","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","research_group-enfermedades-neuromusculares-y-neuropediatricas","subject-enfermedades-minoritarias","institution-instituto-de-investigacion-germans-trias-i-pujol"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/projecte\/6790","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/projecte"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/projecte"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6794"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6790"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6790"},{"taxonomy":"research_area","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/research_area?post=6790"},{"taxonomy":"research_group","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/research_group?post=6790"},{"taxonomy":"subject","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/subject?post=6790"},{"taxonomy":"institution","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.amicsdecanruti.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/institution?post=6790"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}