DM1-Hub, un nodo de conocimiento integral para la Distrofia Miotónica Tipo 1 en España

Para dar respuesta a este reto, nació el proyecto DM1-Hub, una iniciativa pionera que conecta una red de más de 130 profesionales expertos en DM1 del ámbito asistencial y de la investigación. Su objetivo es generar conocimiento sobre la enfermedad y facilitar el desarrollo de futuras terapias mediante la colaboración entre centros de todo el país.

El eje principal del proyecto es un registro estatal longitudinal que permite hacer un seguimiento de las personas con DM1 a lo largo del tiempo para comprender mejor la progresión de la enfermedad, identificar factores asociados a su evolución y mejorar la atención a los pacientes. Actualmente, el registro cuenta con más de 1.000 participantes, una cifra que representa aproximadamente a una de cada cuatro personas diagnosticadas de DM1 en España. Gracias a esta dimensión y al seguimiento continuado de los participantes, el DM1-Hub se ha consolidado como una de las iniciativas de investigación sobre DM1 más relevantes a nivel internacional.

A pesar de este importante logro, queremos seguir creciendo e incorporar a todas las personas con DM1 que quieran participar. Cuanto más representativo sea el registro, mejor podremos comprender la enfermedad, identificar necesidades no cubiertas y acelerar el desarrollo de nuevas terapias.

Además, el DM1-Hub impulsa actividades de divulgación y formación dirigidas a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, trabajando en estrecha colaboración con las asociaciones de pacientes. Con tu apoyo, podemos seguir avanzando hacia una mejor comprensión de la DM1 y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.