DM1-Hub, un node de coneixement integral per la Distròfia Miotònica Tipus 1 a Espanya

El projecte DM1-Hub neix per donar resposta a aquest repte. És una infraestructura pionera a nivell estatal que connecta una xarxa de més de 130 professionals experts en DM1, tant de l’àmbit clínic com de la recerca. El projecte reuneix especialistes en malalties neuromusculars, genòmica, bioinformàtica, bioestadística i recerca aplicada, treballant de manera coordinada per impulsar el coneixement sobre la malaltia.

Un dels objectius principals del DM1-Hub és crear un registre estatal de fins a 3.000 persones amb DM1, que representaria aproximadament el 30% de la població que conviu amb la malaltia al país. Aquest registre permetrà disposar de dades clíniques robustes i de qualitat, imprescindibles per millorar la recerca, l’avaluació de nous fàrmacs i la presa de decisions clíniques.

A més, el DM1-Hub actua com un espai de referència d’informació i formació, elaborant materials divulgatius per a persones amb DM1, famílies i professionals de la salut, i col·laborant estretament amb les associacions de pacients, que participen activament en el projecte.

Amb el teu suport, volem millorar l’atenció a les persones amb DM1, accelerar l’arribada de noves teràpies i generar coneixement útil per a investigadors, professionals sanitaris i la comunitat de pacients, tant a nivell nacional com internacional.